Il paziente con dolore: risvolti psico-sociali

Il dolore è definito dall’O.M.S. come “un’esperienza sgradevole, sensoriale ed emotiva, associata ad un danno tessutale in atto o potenziale, descritto in termini di tale danno”. Si tratta, quindi, di un’esperienza soggettiva, che ha origine dall’interazione tra il livello biologico, psicologico ed ambientale. Il dolore cronico comporta una serie di conseguenze biologiche che vanno ad interferire negativamente sulla qualità di vita del paziente e sulla sua personalità oltre che sulla sua percezione del dolore stesso.

I disturbi del sonno, dell’appetito, della sfera sessuale, dell’umore, fanno sì che il paziente sia irritabile e tenda ad isolarsi. E’ molto importante quindi aiutarlo a gestire la situazione psichica generata dal dolore, perché questo può aumentare la sua soglia di tolleranza ed alleviarne la sofferenza. E’ importante che il paziente comunichi il proprio dolore al medico in modo da poter fissare insieme un piano di gestione per il dolore stesso.

Il sollievo dal dolore ottenuto sia attraverso l’utilizzo di farmaci e/o tecniche invasive o altre terapie non invasive, rinnova un senso di benessere migliorando la qualità della vita e l’interazione con la famiglia e le persone care. Lo scopo primario da perseguire, pertanto, e’ una valutazione globale, sia clinica che psicologica, che ha come fulcro il benessere totale del paziente.

Psicologia Cure Palliative

Il riconoscimento della fase finale della vita come condizione meritevole di attenzione da parte della medicina e della solidarietà sociale è il portato di un lento ma deciso processo culturale che va nella direzione della tutela e dell’amplificazione di quei diritti individuali che rischiano di venire meno nelle condizioni esistenziali della grave malattia o della inguaribilità. Una delle prime tappe segnate lungo questo percorso, il cui sentiero, almeno in Italia, è in buona parte ancora da costruire, è rappresentata dalla realizzazione della prima struttura al mondo per malati terminali. Siamo a Londra, negli anni Sessanta, e ne è madrina Cicely Saunders che, circa vent’anni prima, aveva investito in tale ambito la somma di 500 sterline ricevute in eredità dal compagno morto di cancro. A partire dal secondo dopoguerra, i profondi mutamenti di carattere sociale e giuridico che hanno attraversato la nostra società, hanno determinato la nascita di una nuova concezione di malattia ed hanno trasformato il bene salute, da valore collettivo ad uno dei principali interessi individuali. Inoltre, la crisi del principio di autorità, la progressiva affermazione della centralità delle dimensioni dell’umano nella sfera sociale e l’emergere in maniera sempre più marcata dei principi di responsabilità individuale hanno generato il riconoscimento del diritto all’autodeterminazione del malato. Oggi la sensibilità sociale oppone alla condizione di malattia grave, in cui l’impedimento alla vita prende drammaticamente la forma brutale dell’espropriazione di sé e della passivizzazione nei confronti delle scelte altrui, il diritto ad una partecipazione attiva al processo della cura.

Questi cambiamenti, che rappresentano un transito epocale tra paradigmi teorici e modelli etici, hanno un’enorme ricaduta sul lavoro dello psicologo nelle Cure di Fine Vita.

1. La legge “Disposizioni per garantire l’accesso alla cure palliative e alla terapia del dolore” (Gazzetta Ufficiale n.38 15/03/2010 (1)

In uno scenario sanitario nazionale in cui si registra tutt’oggi una grave carenza di strutture per le cure palliative e in cui sembra stare prendendo corpo una generazione di “palliativisti per caso” ovvero di professionisti sanitari che si ritrovano a lavorare in questo ambito senza un’adeguata formazione, il provvedimento legislativo approvato dal Parlamento Italiano il 9 Marzo 2010 segna un ulteriore passo in avanti verso il riconoscimento istituzionale della fase di fine della vita come condizione che merita un’attenzione adeguata. Prima di questa legge, nel 2001 fu introdotta una normativa che semplificava la prescrizione di oppiacei, a favore del diritto del paziente di combattere contro il dolore. Ancora prima, nel 1999, venne approvata la legge 39 che stanziava circa 2 milioni di euro per la costruzione di nuovi hospice e che riconosceva di fatto l’esistenza delle cure palliative in Italia.

Oggi, la legge del Marzo 2010 sancisce la distinzione tra terapia del dolore e cure palliative, definendo queste ultime come “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”
(art. 2).

Essa inoltre:

• • Tutela il diritto di ogni cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore (art. 1, comma 1); garantisce il rispetto della dignità e dell’autonomia del malato, l’attenzione alla qualità delle cure erogate dalle strutture sanitarie dedicate (per esempio day hospice), attraverso un programma individuale costruito sulla base delle esigenze sia del malato che di chi se ne prende cura (art. 1, comma 2 e 3).
  • Include la terapia del dolore e le cure palliative nei livelli Essenziali di Assistenza (LEA) (art. 1, comma 2).
  • Fornisce una definizione di “cure palliative”, “terapia del dolore”, “malato” e definisce cosa siano l’“assistenza residenziale e domiciliare”, il “day hospice”, l’“assistenza specialistica di terapia del dolore”, specificando che esse devono essere erogate da équipe multidisciplinari e specialistiche (art. 2).
  • Predispone, mediante il Ministero della Salute, alcune Linee Guida per la promozione ed il coordinamento degli interventi in ambito di cure palliative e terapia del dolore (art. 3 comma 2).
  • Stanzia dei fondi per la realizzazione di campagne informative per i cittadini sull’accesso alle Cure Palliative e alla Terapia del Dolore e per l’attuazione di progetti attinenti (art. 4 e 6).
  • Promuove, attraverso il Ministero della Salute, la costituzione di due “reti” nazionali: la rete di terapia del dolore e la rete di cure palliative che garantiscano ai malati un’assistenza su base regionale e che sia uniforme sull’intero territorio italiano (art. 5).
  • Obbliga i sanitari ad indicare nella cartella clinica la rilevazione del dolore (art. 7).
  • Ordina una formazione specifica per il personale medico e sanitario (art. 8).
  • Ordina una semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali per la terapia del dolore (art. 10).

2. L’intervento psicologico nelle cure palliative e di fine vita

Il contributo psicologico e sociale che come professionisti siamo chiamati a fornire nelle cure di fine vita si rivela un ingrediente fondamentale del più ampio intervento multidisciplinare (regolamentato oggi anche dalla legge del 15 Marzo 2010: art. 2 e art. 5) che contraddistingue le cure palliative. Se risalissimo all’etimologia dell’aggettivo palliativo, scopriremmo che esso deriva dal termine latino pallium, che indicava il mantello con il quale, nel Medioevo, il viandante si avvolgeva per ripararsi dal freddo della notte. Come suggerisce Roberta Villa (Janus, 2009) le cure palliative «vogliono coprire il malato nella sua interezza, comprendendo la sua dimensione fisica e quella psicologica, ma anche spirituale e sociale» (pag. 20) e sono da intendersi «non solo come terapia del dolore trattamento efficace dei sintomi, ma come medicina che permette a ciascuno di modellare la cura in armonia con la proprio concezione di vita (e di morte)» (SPinsanti, 2009, pag.7). Per tale ragione, oltre ai professionisti medici, esse coinvolgono infermieri, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti e volontari. In particolare, il professionista psicologo dovrebbe farsi promotore di una prassi curativa centrata sulla persona del paziente, sui suoi bisogni, sui suoi diritti, in particolare su quello dell’autodeterminazione. In effetti, uno dei principali obiettivi dell’intervento psicologico, che peraltro coincide con alcune delle finalità della legge (art. 1, comma 3), consiste, per noi, nella necessaria personalizzazione della cura che deve aprirsi ai significati, alle storie, ai valori, alle volontà dei curati. Lo psicologo è chiamato a calarsi nella dimensione individuale del paziente concreto che gli è di fronte, coglierne le esigenze e le risorse e vincolare strettamente ad esse la sua azione professionale. In altri termini è chiamato ad esplorare con cura percorsi di storia personali e familiari allo scopo, non solo di cogliere bisogni assistenziali di natura sanitaria, ma anche di individuare significati e valori che orientano le scelte del malato circa il modo in cui vive il suo morire e prende commiato da ciò che sta lasciando, riconciliandosi eventualmente con esso.

E’ necessario a questo scopo che lo psicologo sia in grado di mettere in campo una forma di alleanza terapeutica multipersonale e multicontestuale, che sia cioè capace di tessere una fitta rete di dialogo con le persone più direttamente coinvolte nell’esperienza di sofferenza del morente, attraversando con loro i vari contesti della cura in cui il malato stesso transita al tramontare della sua vita: reparti ospedalieri, day hospital, hospice, domicilio.
Soltanto questo lavoro psicologico continuo e complesso di tessitura comunitaria con e intorno alla persona morente può creare le condizioni perché si possa realizzare uno degli obiettivi primari di una medicina votata alla promozione di scelte condivise, alla valorizzazione e al rispetto della volontà del curato e «che non si occupa solo della biologia delle persone, ma sa rispettare la loro biografia, che integra le conoscenze antropologiche a quelle delle scienze naturali, […] che riconosce la dimensione transpersonale delle persone che cura […]» (Spinsanti, 2009, pag. 7). Prendersi cura dell’esperienza personale e relazionale di chi muore significa alimentarne la vita, sino alla fine, e rendere possibili trasmissioni di eredità morali che arricchiscono chi dà e chi riceve, vincolando tutti, sanitari compresi, ad una più piena e consapevole assunzione di responsabilità rispetto a ciò che proprio in questo scambio si rivela essenziale. Essere aiutato a rimanere nel tessuto vivo dei propri rapporti con il mondo significa, per il malato, poter continuare a sperimentare il proprio valore e la propria possibilità di incidere su quello che gli accade.

Proponiamo dunque la figura di uno psicologo nelle Cure Palliative che sia capace di offrire uno spazio di dialogo intimo, critico, in cui la persona malata possa immergersi e, se possibile, dare significato il trovarsi di fronte alla propria finitezza; capace, inoltre, di promuovere un collegamento fatto di comprensione e collaborazione del morente con la sua famiglia, (“comunità non specialistica di cura”) e con la comunità professionale chiamata ad un esercizio il più possibile personalizzato delle sue competenze.
La realtà dello sviluppo nel nostro paese delle Cure Palliative pone, però, alcune questioni di rilevanza centrale che sembrano andare in direzione contraria rispetto a quanto detto sinora. L’esistenza di professionisti sanitari che si ritrovano a lavorare in quest’ambito senza una specifica formazione e, soprattutto, senza conoscere né condividere i riferimenti etici della nuova modalità di intendere la relazione di cura, può causare un effetto particolarmente pericoloso. I valori della medicina tradizionale, con le sue derive tecnicistiche e di parcellizzazione dei saperi, rischierebbero seriamente di inaridire il terreno di coltura di una nuova modalità di intendere la relazione di cura. Ne deriverebbe che, anche nelle Cure di Fine Vita, i grandi problemi umani tenderebbero a scomparire a vantaggio dei problemi tecnici particolari.

La Psicologia, in quanto professione sanitaria, non è immune da questo processo e rischia, da un lato, di diventare una Psicologia accogliente, rassicurante, piena di affettività e buoni sentimenti, che sceglie per sé un ruolo da dama di compagnia del sofferente, capace di conversare del più e del meno, fuorché dell’essenziale. Dall’altro, di trasformarsi in una Psicologia che inizia a pensarsi secondo i codici delle scienze della natura e che, tutta presa dai problemi di incasellamento in una nosografia di matrice statistica, perde di vista la dimensione esistenziale della sofferenza su cui è chiamata a intervenire.
Crediamo che l’unica alternativa a queste derive sia quella di infondere nuova vitalità nelle cure psicologiche di fine vita, rendendole cioè flessibili ai cambiamenti, autocritiche, verificabili dal punto di vista degli esiti, ispirate dal punto di vista umanistico, avvedute dal punto di vista etico, fedeli alle aspirazioni delle persone a cui si rivolgono, capaci di offrire e accogliere quella bellezza che non di rado e, insospettabilmente, abita proprio lo spazio della tragedia.