Mission ^•••

Perchè la nascita dell’Osservatorio?

Benvenuti

Dalle esigenze prospettate dai familiari dei malati algici, cronici e terminali, l’Osservatorio regionale nasce per:

a) rappresentare nel tempo, l’entità e l’evoluzione quantitativa e qualitativa delle cure palliative e medicina del dolore, intesa come fenomeno di rilevanza sociale da analizzare e valutare per l’impatto sociale ed economico sulle persone, sulle famiglie, sulle istituzioni e sulla società;

b) documentare nel tempo, le risposte che la società fornisce come:
– 1) organizzazione sanitaria
– 2) servizi sociali
– 3) supporto economico e lavorativo
– 4) iniziative di sussidiarietà nelle realtà locali
– 5) rete informativa

c) analizzare e rappresentare le informazioni sulla domanda e sulla offerta rapportandole agli ambiti territoriali di riferimento

d) esigenza molto sentita in presenza del decentramento regionale e che lo diventerà ancor più con l’attuazione del federalismo fiscale in modo da consentire il monitoraggio costante delle difformità assistenziali e dei progressi o regressi rilevati in Regione Campania.

La terapia del sollievo con l’utilizzo del cinema, del teatro, della pittura, della musica e della poesia, permette di formulare un percorso psicologico di supporto alla malattia, con ricaduta positiva sul benessere dei malati oncologici e dei familiari.

I compiti dell’Osservatorio sono:

a) monitorare lo sviluppo omogeneo della rete per le cure palliative attraverso la verifica degli indicatori e degli standard previsti dal Decreto Ministeriale 22 febbraio 2007, n.43;

b) controllare il livello di erogazione delle prestazioni degli Hospice facenti parte della rete regionale o comunque operanti nel settore assistenziale delle cure palliative;

c) verificare l’adeguatezza dei sistemi tariffari e l’utilizzo dei fondi nazionali finalizzati allo sviluppo delle cure palliative;

d) monitorare il consumo di farmaci indicativi dell’adeguatezza dello sviluppo della rete per le cure palliative; e) trasmettere i dati all’Osservatorio Nazionale sulle cure palliative.

L’Osservatorio si occupa della difesa dei diritti dei cittadini, della tutela della salute e della eguaglianza dei trattamenti assistenziali in tutto il territorio regionale.

L’Osservatorio si propone di essere una espressione reale di sussidiarietà nel panorama del Welfare che cambia. E’ inoltre valorizzato l’apporto sistemico del volontariato e dell’iniziativa privata, in collaborazione funzionale con istituzioni pubbliche. Un’altra connotazione importante è la prefigurazione di un Welfare diverso, che fornisca ai malati algici, cronici e terminali una risposta organica, globale, interistituzionale, calibrata su un nuovo concetto di bisogno esistenziale per la realizzazione del ben-Essere.

L’Osservatorio si fa carico di registrare e di mettere a disposizione i provvedimenti normativi nazionali e regionali; di riferire sulle ricerche svolte o in corso di svolgimento; di pubblicare una rassegna bibliografica riguardante lavori scientifici, rapporti tematici, opere di divulgazione e di testimonianza connessi con le cure palliative e medicina del dolore, nonché altre informazioni utili che emergeranno dalle esperienze future dell’Osservatorio.

Per questa sua apertura prospettica l’Osservatorio costituisce uno strumento in continua evoluzione e che si configurerà sempre più puntualmente in rapporto alle esigenze dei malati, delle loro famiglie, delle organizzazioni di volontariato e delle istituzioni.
E’ stato istituito per essere l’Osservatorio “dei malati” e non “sui malati”, per “contribuire a trovare soluzioni” e non per limitarsi a “descrivere situazioni” ed a pubblicare dati. L’incredibile quantità di dati, spunti ed informazioni che si raccoglieranno, lo renderanno sempre più uno strumento unico nel suo genere in Italia, capace di mettere i malati algici, cronici e terminali insieme alle famiglie ed alle associazioni, nelle condizioni di conoscere e rivendicare i propri diritti, per portare avanti con rinnovata efficacia la loro quotidiana lotta per la dignità di fine vita.

Sarà privilegiato il percorso domiciliare e la formazione del personale specializzato, avendo sempre ben presente la volontà del paziente stesso, allo scopo di restituire dignità mediante uno sforzo interdisciplinare di miglioramento della qualità della vita del paziente e della sua famiglia. Il rispetto della vita e della persona umana, della famiglia, l’attenzione per la sofferenza ed il sostegno psicologico nelle diverse fasi della malattia costituiscono degli obiettivi irrinunciabili per una società civile.

Il malato deve occupare una posizione centrale. E’ necessario avere una visione olistica del paziente, soprattutto in ambito oncologico, e prendersi cura di tutti i suoi problemi assicurandogli una assistenza continua ed integrata. E’ sacrosanta la scelta di una persona di andarsene dignitosamente. Impariamo a parlare con i malati terminali delle loro paure e dei loro desideri. Non temiamo di informarli del nostro senso di impotenza o di sconfitta, dei nostri limiti. Mostriamoci così come siamo: esseri vulnerabili e spesso privi di risorse. L’onestà ci rende più umani ed è apprezzata dai malati gravi.

Premessa:

Uno studio della Società Italiana Cure Palliative rivela la difficile situazione dei malati oncologici, che nel 20% dei casi vive solo ed il 15%, negli ultimi tre mesi di vita, non ha avuto nessun familiare accanto. Poco più del 35% vive invece con un unico familiare, di solito il coniuge anziano.

I risultati evidenziano che il 45% dei familiari ha dovuto affrontare grossi cambiamenti nella propria vita per poter seguire il congiunto negli ultimi tre mesi di vita. Nella maggior parte dei casi, il 75%, il cambiamento ha significato interrompere o modificare in modo sostanziale il proprio lavoro.
La prevalenza dei malati di cancro inoltre, muore in istituzioni di ricovero o in ospedali generali. La ricerca evidenzia che solo il 30% del totale delle persone decedute per cancro muore in casa.

Solo 20 persone su 100, in Regione Campania, sono a conoscenza dell’esistenza della terapia del dolore. Inoltre su un campione di circa 1.000 persone contattate al telefono, quelli che conoscono poco la terapia, ritengono che questo genere di cure sia rivolto a tutti i pazienti (35%), senza distinzioni rispetto alla patologia. Al contrario, tra le persone più informate prevale l’idea che essa sia rivolta prevalentemente ai malati cronici ed a quelli terminali (36%). Quanto alla conoscenza di centri e personale medico specializzato, l’85% del campione rivela di non avere notizia dell’esistenza di specialisti, l’80% di non conoscere ambulatori ad hoc per la terapia del dolore.

A fronte di un 15% degli intervistati che ha invece conoscenza diretta di questa terapia, perché essi stessi o qualcuno della loro famiglia hanno utilizzato tali cure, si registra una quota doppia (24%) di potenziali pazienti: individui che a causa di un dolore cronico potrebbero essere interessati, se opportunamente informati, all’utilizzo di questa terapia.

Qual è invece, nella percezione comune, il peggior tormento? In caso di malattia grave, se si potesse scegliere di eliminare una delle sue conseguenze, la maggioranza del campione (30%) preferirebbe sottrarsi alla perdita dell’autosufficienza, giudicata la peggiore sofferenza. A questa seguono, nell’ordine, quella del dolore fisico (22%), quella dell’abbandono/solitudine (20%) e la depressione (18%). L’ansia viene indicata solo dal 5% del campione. Quanto alle reazioni personali registrate al contatto con la malattia grave, il 70% degli intervistati dichiara di aver avuto un senso di impotenza, il 20% di aver pensato se capitasse a me non vorrei soffrire. Solo il 10% del campione risponde di aver provato fastidio.

Le cure palliative non devono essere quindi rivolte solo ai malati di cancro negli ultimi giorni di vita. E’ inoltre necessario garantire in futuro la stretta integrazione con il vero motore delle cure palliative italiane: le Organizzazioni Non Profit. Senza il sostegno costante delle oltre 300 ONP che da anni in Italia offrono un supporto economico, culturale e solidaristico attraverso l’opera di migliaia e migliaia di volontari integrati nelle equipe di cure domiciliari e degli hospice, le cure palliative in Italia non esisterebbero, almeno all’attuale livello qualitativo. Senza la garanzia di questa stretta collaborazione la rete perderà di dinamicità e di entusiasmo, costituenti essenziale di uno sviluppo qualitativo.

Alcune considerazioni:

A) L’Italia è all’ultimo posto in Europa a livello di assistenza domiciliare, con un 2,5% contro il 20% dei paesi del nord Europa. Prima conseguenza sono i costi assai più elevati rispetto a chi utilizza sistemi meno centralizzati. Gli interventi in day-hospital sono un altro punto dolente italiano, troppo scarsi rispetto all’Europa, che ha ridotto di molto le degenze, a favore di servizi ambulatoriali di qualità. Le cause sono da ricercare nella maggiore aspettativa di vita, che negli ultimi 40 anni è cresciuta del 25%. C’è poi il problema dell’invecchiamento della popolazione: nel 2025 si prevede che i 65enni soli saranno aumentati del 35% e gli 80enni del 55%. Le cure palliative hanno come obiettivo il miglioramento della qualità della vita dei malati inguaribili in fase avanzata. Dalla esperienza sul territorio del Terzo Settore nasce la convinzione che l’ambiente più confortevole e sicuro per effettuare terapie croniche è il domicilio del paziente. L’ospedalizzazione, infatti, peggiora le condizioni psichiche e fisiche di chi deve subire lunghe terapie. L’alternativa è la possibilità di accedere a specifiche strutture dove vivere, godendo degli stessi vantaggi di una casa ed insieme delle cure necessarie: gli Hospice.

B) La sofferenza va combattuta attraverso le cure palliative, la cui finalità ultima non è necessariamente quella di allungare la vita ma quella di migliorare le condizioni del malato e della sua famiglia. Ma per una reale maggiore diffusione di tale terapia nella Regione Campania è necessario risolvere alcuni punti critici:

a) favorire il riconoscimento della medicina palliativa come specialità medica;
b) attuare campagne di informazione rivolte ai cittadini, che spesso ignorano la stessa esistenza di centri specializzati in cure palliative;
c) promuovere la ricerca.

Non ultima è la questione economica. Molti dei centri sono sostenuti da volontari ed è quindi necessario coinvolgere le istituzioni. Le cure palliative, che oggi sempre di più non sono rivolte solo ai pazienti oncologici ma anche alle patologie croniche in generale, rappresentano una risorsa più che un costo. Infatti, il costo di un paziente terminale curato a domicilio è di molto inferiore a quello di un paziente ricoverato. Una modalità di assistenza che sarebbe preferita dal 90% dei pazienti.

C) L’assistenza domiciliare oncologica è tuttora poco diffusa e si appoggia ancora troppo sull’impegno del medico di base, del volontariato e delle famiglie, spesso costrette a pagare di tasca propria prestazioni che dovrebbero essere garantite dal servizio sanitario. I cittadini della Regione Campania segnalano attraverso i Centri di Ascolto un grandissimo bisogno di assistenza domiciliare in ambito oncologico, soprattutto nella fase terminale della vita. Ma, a fronte di una domanda crescente, il servizio è ancora poco diffuso e anche laddove esiste i cittadini devono integrare troppe voci a proprie spese. La voce più significativa è rappresentata dai farmaci con costi che vanno dai 150 ai 600 € mensili; altre uscite più corpose riguardano le badanti con una spesa che raggiunge i 1.500 € mensili; mentre per un infermiere professionale si raggiungono i 2.000 € mensili. Da qui la necessita di intervenire rapidamente poiché si tratta di una vera e propria priorità socio-sanitaria prevista dalla Legge n.328/00 e successive modifiche ed integrazioni.

La campagna informativa promossa dall’Associazione House Hospital onlus e sue consociate rappresenta un intervento mirato per promuovere il benessere dei malati cronici in Regione Campania. Combattere il dolore è da sempre un dovere etico e rappresenta una buona pratica di assistenza clinica. La Legge n. 38/10, “Disposizioni per garantire ai cittadini l’accesso alla Rete di Cure Palliative ed alla Rete di Terapia del Dolore”, impone a medici ed infermieri l’obbligo di misurare e segnalare in cartella clinica le caratteristiche del dolore rilevato e la sua evoluzione, i farmaci prescritti utilizzati ed i relativi dosaggi.

Per far crescere la cultura della lotta al dolore e delle cure palliative il mondo del volontariato promuove nel triennio anni 2016/2018 una campagna di comunicazione sociale.