Il termine inglese hospice è diventato un riconosciuto neologismo a livello internazionale dal significato unico e preciso:
Centro residenziale di cure palliative.

Esso designa, quindi, una struttura sanitaria residenziale per malati terminali. In altri termini si tratta di un luogo d’accoglienza e ricovero temporaneo, nel quale il paziente viene accompagnato nelle ultime fasi della sua vita con un appropriato sostegno medico, psicologico e spirituale affinché le viva con dignità nel modo meno traumatico e doloroso possibile.

Inteso come una sorta di prolungamento ed integrazione della propria dimora, l’hospice include anche il sostegno psicologico e sociale delle persone che sono legate al paziente, per cui si può parlare dell’hospice come di un approccio sanitario inclusivo (globale, olistico) che vada oltre all’aspetto puramente medico della cura, intesa non tanto come finalizzata alla guarigione fisica ma letteralmente al “prendersi cura” della persona nel suo insieme.

Diverse professionalità operano all’interno dell’hospice riunite in equipe. L’equipe è costituita da medico, psicologo, infermiere, assistente sociale, assistente spirituale e volontario. E’ da sottolineare nell’equipe il ruolo dei volontari, i quali non sono figure sanitarie, ma che hanno il delicato compito di ascoltare per cogliere ogni aspettativa, desiderio, speranza del paziente. Gli hospice sono situati all’interno di strutture ospedaliere o sul territorio e possono essere gestiti direttamente dalle Aziende sanitarie o da associazioni di volontariato no profit in convenzione con le Aziende sanitarie. Al suo interno vengono erogate sia prestazioni di ricovero diurno (Day hospital e Day hospice) e di ricovero residenziale.

L’hospice è tipicamente costituito da camere singole con bagno privato, dotate di una poltrona-letto per l’eventuale presenza di un accompagnatore anche durante la notte. Ogni camera è dotata di confort quali telefono, aria condizionata, televisione e frigorifero. Il paziente stesso, se lo desidera, può personalizzare la camera con oggetti di arredamento portati dal proprio domicilio. L’hospice comprende locali comuni, un soggiorno ed una cucina dove i parenti possono prepararsi bevande e pietanze. Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 20 gennaio 2000 riguardante i requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative elenca le caratteristiche che devono possedere gli hospice.
Non esistono orari di entrata e di uscita e sono garantiti anche i pasti per gli accompagnatori. Dall’hospice sono bandite regole e divieti riguardanti l’orario al fine di consentire la presenza di parenti ed amici in qualsiasi momento. L’assistenza nell’hospice è gratuita, ma l’accesso alla struttura avviene attraverso i reparti ospedalieri o dal domicilio tramite richiesta del medico curante.

Il personale dell’hospice contatta poi direttamente il familiare o il paziente per definire la data prevista del ricovero. In tutto il periodo di degenza l’hospice tutela e garantisce la privacy del paziente.

Perchè il ricovero in hospice?

• Attenzione rivolta alla cura della persona
• Elevato comfort
• I familiari e gli amici hanno libero accesso nella struttura
• Tutela della privacy
• Rapporto paritetico tra i membri dell’equipe
• Il controllo dei sintomi è obiettivo primario
• Risparmio per il SSR

Il processo di aiuto

Il processo d’aiuto, all’interno delle cure palliative, inizia con la presa in carico del malato e della sua famiglia. “Il paziente non è una persona isolata, ma è membro di una famiglia (partner, figli, genitori) e di un gruppo sociale (amici, vicini, colleghi di lavoro, gruppi di interesse, ecc.) che hanno subito delle ripercussioni dalla sua malattia e hanno influenzato e influenzano l’insorgenza e il decorso della malattia stessa: gruppo e individuo sono coinvolti in un delicato processo omeostatico che va prima riconosciuto ed analizzato e poi eventualmente ricomposto.” Il processo di aiuto si articola in una serie di fasi che presuppongono un’apertura alle reti sociali dell’ambiente:

1. 1. La richiesta dell’utenza determina l’inizio del processo di aiuto. Ciò richiede la decodifica della domanda e il chiarimento, all’utenza, delle finalità del servizio, per non creare false aspettative.
   2. L’anamnesi del caso, che viene effettuata nel primo colloquio. Essa consiste nella raccolta dei dati del paziente e del suo nucleo familiare, inserendo le eventuali rilevazioni effettuate dalle altri operatori dell’équipe.
   3. Valutazione preliminare ed operativa della situazione, utilizzando le prime informazioni raccolte, per formulare delle ipotesi sperimentali. In questa fase i membri dell’équipe esprimeranno la loro competenza al fine di circoscrivere i principali problemi da risolvere a livello fisico, sociale, psicologico e spirituale. E’ da questo momento che incomincia la vera presa in carico ed il lavoro con la persona malata e la sua famiglia.
   4. Elaborazione del progetto di intervento e contatto con la famiglia, fase in cui l’èquipe passa alla elaborazione di un progetto personalizzato di intervento ed ogni operatore dovrà attuare le linee comuni identificate dal gruppo.
   5. Attuazione degli interventi che consistono in un lavoro di supporto al malato ed alla sua famiglia, per rafforzare, laddove possibile e necessario, la loro rete sociale. In collaborazione con i servizi territoriali, l’operatore potrà fornire consulenze burocratiche sulla prassi dei servizi, sui sussidi economici a disposizione e sui supporti igienico-sanitari spettanti al malato.
   6. La valutazione finale dei risultati conseguiti conclude il processo di aiuto. Essa è frutto di un intervento globale e partecipato di tutta l’èquipe, che consente di evidenziare i punti salienti del proprio intervento e le criticità da superare, offrendo agli operatori uno “spazio mentale” per esprimere le risonanze che l’evento morte ha suscitato in loro e permettere una rielaborazione di tali sentimenti.

Dire o non dire

La malattia rompe un ordine, ma ne crea uno suo e con quel passaporto il paziente entra in un altro mondo, dove la logica dei sani diventa assurda, a volte anche offensiva.

T. Terzani

Se la malattia oncologica rappresenta un evento critico stressante del ciclo di vita del paziente e della sua famiglia, ancora più impegnativa si rivela la realtà della fase avanzata e terminale della patologia. Quando si entra in questa fase, in cui l’attenzione terapeutica si sposta dal “guarire” al “curare” ed al “prendersi cura” dell’ammalato, dei suoi bisogni psicologici ed emozionali, oltre che fisici, è in gioco la capacità degli operatori sanitari di essere presenti nella relazione in maniera discreta ma profondamente autentica e di modulare continuamente le proprie risonanze emotive.

Uno dei compiti principali dell’equipe di cure palliative consiste nel favorire il processo di comunicazione emotiva all’interno del nucleo familiare, al fine di aiutare il paziente e i suoi congiunti a vivere questo difficile momento con serenità e partecipazione, rispettando la coerenza dei significati attribuiti all’esperienza della malattia, della sofferenza e della perdita, contenuti nella propria storia e trasmessi attraverso le generazioni. In quali storie i diversi protagonisti che ruotano intorno all’esperienza della malattia e della morte stanno vivendo?

Quali narrazioni stanno cercando di costruire?
Chi è arrivato alla fine della vita, non è un moribondo, ma un essere vivente, che cerca di creare insieme ad altre persone ancora una buona storia in cui vivere.

A chi Rivolgersi?
Hospice operativi in Campania

PAIN CONTROL CENTER

Hospice di Solofra

ASL Avellino
telefono 0825 530 341

PAIN CONTROL CENTER

Hospice di Bisaccia

ASL Avellino
telefono 0825 291 111

Villa Fiorita

Comune di Capua (privato convenzionato)

ASL Caserta
telefono 0823 445 111

Nicola Falde

Comune di S.M.C. Vetere (privato convenzionato)

ASL Caserta
telefono 0823 445 111

Villa Giovanna

Comune di Tora e Piccilli (privato convenzionato)

ASL Caserta
telefono 0823 445 111

POLO DEL SOLLIEVO PER LA VITA

Hospice di Casavatore

ASL Napoli 2 Nord
telefono 081 040 21 67

P.O. di S. Arsenio

ASL Salerno
telefono 0975 37 37 13

Il Giardino dei Girasoli

Distretto Sanitario di Eboli

ASL Salerno
telefono 0828 36 23 16

La casa di Lara

Distretto Sanitario di Salerno

ASL Salerno
telefono 089 693 209