Epidemiologia

In Regione Campania, l’incidenza dei tumori è di 735 casi per 100mila abitanti/anno (415 maschi – 320 femmine) ed il tasso standardizzato di mortalità per tumore è pari a 368 per 100mila abitanti/anno; ne deriva che ogni anno il numero dei malati terminali dovrebbe essere di circa 19.427, dal momento che il 90% dei malati deceduti per tumore (21.311) attraversano una fase terminale di malattia caratterizzata da un andamento progressivo irreversibile. Ad essi vanno aggiunti coloro che, pur affetti da patologia neoplastica, non sono ancora in fase d’inguaribilità e quelli affetti da forme inguaribili di patologie non oncologiche, come quelle neurologiche, polmonari, infettive e metaboliche. La prevalenza di bambini con patologie oncologiche in Regione Campania è compresa tra 160 e 180 nuovi casi/anno e che la sopravvivenza/guarigione media è pari al 50%, il fabbisogno di assistenza è stimabile in 70 bambini/anno.

Le cure palliative sono la cura attiva e globale prestata alla persona malata quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione, ossia gli interventi specifici per la malattia o volti a prolungare la vita non sono più appropriati, efficaci o desiderati. Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria. Le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire un processo naturale. Il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine per il paziente e la sua famiglia. Le cure palliative non sono caratteristiche esclusive della malattia oncologica, ma rappresentano un’eventualità anche per le persone affette da malattie infettive ad andamento evolutivo, spesso cronico, come la cirrosi epatica post-virale e la malattia da HIV/AIDS. Infatti, in alcune fasi di queste patologie si rende necessaria una specifica assistenza che ponga le esigenze complessive (bisogni psicologici, sociali e spirituali) della persona malata al medesimo livello del solo intervento sanitario ed offra un supporto globale all’insieme paziente/famiglia ovunque si trovi il paziente, a casa, o in Hospice.

Prendersi cura della persona che si trova alla fine della vita vuol dire porre attenzione a tutti quegli aspetti legati alla sofferenza, al dolore fisico, psicologico, sociale, spirituale e burocratico.
Le cure palliative sono erogate da un’equipe multidisciplinare nell’ambito di un approccio globale alla persona affetta da un malattia cronica inguaribile, evolutiva e/o terminale. Intese come prevenzione, identificazione, valutazione e trattamento dei sintomi fisici, funzionali e dei problemi psicologici, sociali, spirituali e burocratici dei malati durante tutto il decorso della malattia; esse hanno l’obiettivo di garantire la migliore qualità di vita fino alla morte ed in particolare di salvaguardare la dignità della persona malata e sostenere la sua famiglia nel lutto.
L’attenzione alla persona nella sua globalità, il rispetto della sua dignità e della sua libertà di scelta, la capacità di ascoltare e di valutare deve diventare un impegno di ciascun operatore nel lavoro quotidiano. Tutto ciò si concretizza nella lotta alla sofferenza inutile.

L’équipe delle cure palliative

Le cure, allo scopo di tenere presente la persona nelle sua globalità di individuo e non solo di ammalato, sono prestate da una équipe multidisciplinare composta da: coordinatore infermieristico, infermieri, operatori addetti all’assistenza, fisioterapisti, psicologi, assistenti sociali, assistente spirituale, volontari, medici ecc ecc.
La gestione clinico-assistenziale in Hospice in cui i dirigenti medici garantiscono la continuità assistenziale attraverso la presenza mattutina e pomeridiana nei giorni feriali; l’assistenza durante la notte ed i festivi è assicurata dal medico di guardia.
Il coordinatore infermieristico gestisce l’organizzazione e l’assistenza coordinando il personale (infermieri ed operatori assistenziali) nello svolgimento delle loro mansioni. Gli infermieri si prendono cura della persona malata in ogni suo bisogno, assistenziale e relazionale, occupandosi anche di educare e di accompagnare i familiari. Sono presenti in hospice 24 ore su 24 nei giorni feriali e festivi.

Gli operatori socio sanitari (OSS) collaborano con l’infermiere nello svolgimento di mansioni socio-sanitarie quali l’accudimento della persona; curano il lavaggio ed il riordino della biancheria e la pulizia delle camere di degenza. Sono presenti in hospice 24 ore su 24 nei giorni feriali e festivi.
Gli psicologi sono disponibili per colloqui individuali sia con la persona malata sia con i familiari; lo psicologo contribuisce all’analisi delle situazioni assistenziali più complesse ed è anche figura di riferimento e di supporto per tutti gli operatori in funzione di prevenzione dello stress professionale. Il fisioterapista aiuta la persona malata a mantenere la migliore autonomia motoria possibile nella fase avanzata di malattia.

I volontari, adeguatamente formati, sono disponibili per un’attività di sostegno alla persona malata ed ai familiari. L’assistente spirituale è disponibile, per chi lo desidera, tutti i giorni e si occupa in particolare delle problematiche legate ad un insufficiente supporto familiare. In Hospice viene accolta ogni forma di religiosità con il più profondo rispetto per la Fede o il credo di ciascun individuo.

Cure palliative Pediatriche

Grazie all’Intesa del 25 luglio 2012, diversamente da quanto previsto dall’Accordo del 27 giugno 2007, il documento riguardante gli aspetti assistenziali pediatrici viene arricchito di contenuti prevedendo che con la stessa rete assistenziale si forniscano risposte anche per quanto attiene la terapia del dolore pediatrica.
L’organizzazione di una unica rete regionale dedicata, riferimento sia per le Cure palliative che per la Terapia del dolore rivolte al paziente pediatrico, trova ragione in molteplici considerazioni e valutazioni, fra cui:

• • le competenze necessarie di professionisti (sanitari e non) del centro di riferimento di terapia antalgica e Cure palliative pediatriche – CPP sono per gran parte coincidenti (gestione clinica, assistenziale e sociale);
  • i riferimenti territoriali dei servizi di assistenza domiciliare di base e specialistica (medico pediatra d famiglia e/o medico di famiglia, servizi di medicina primaria, servizi sociali, altre reti territoriali) ed ospedalieri che entrano nella strutturazione delle reti del dolore e di CPP, sono di norma coincidenti;
  • di norma, la quasi totalità dei pazienti in CPP, necessitano di interventi antalgici specialisti, e viceversa.

Da un punto di vista organizzativo inoltre, l’ampia distribuzione e la limitata numerosità, la peculiarità dei bisogni clinici, assistenziali e sociali, nonché l’eterogeneità di situazioni, molte delle quali rare e limitate alla sola età pediatrica, pongono la necessità di risposte assistenziali ad alta complessità e competenza, il più vicino possibile al luogo di vita del bambino e della sua famiglia, idealmente al suo domicilio.
D’altro canto, per il paziente pediatrico è presente su tutto il territorio nazionale una rete di risorse professionali (pediatria di base, pediatri ospedalieri, reti specialistiche territoriali) e strutturali (reparti/ospedali pediatrici) dedicate, che adeguatamente preparate e supportate, sono in grado di rispondere e condividere una parte rilevante dei bisogni assistenziali, nell’ambito della analgesia e delle cure palliative pediatriche (CPP).

Viene così definita la Rete di Servizi/Istituzioni volta a garantire la continuità assistenziale (h 24), offrire risposte ad alta complessità e specializzazione anche a domicilio, fornire in maniera congiunta ed in continuità e unicità di riferimento, risposte residenziali, ospedaliere e domiciliari, in grado di integrarsi e modularsi nei diversi momenti della malattia a secondo delle necessità.

Cure Palliative Domiciliari

Le cure palliative domiciliari, nell’ambito della rete di assistenza ai malati terminali, sono costituite da prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo e psicologico, assistenza farmaceutica ed accertamenti diagnostici a favore di persone nella fase terminale della vita affette da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita. Tale livello viene erogato dalle unità di cure palliative domiciliari, che devono garantire sia interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia interventi di équipe specialistiche, tra loro interagenti in funzione della complessità che aumenta con l’avvicinarsi della fine della vita.

Gli interventi di base garantiscono un approccio palliativo attraverso l’ottimale controllo dei sintomi ed una adeguata comunicazione con il malato e la famiglia. Queste cure sono erogate da operatori sanitari con buona conoscenza di base delle cure palliative, ma per i quali esse non rappresentano il focus principale di attività. Essi richiedono interventi programmati in funzione del progetto di assistenza individuale (PAI). Il medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta assume la responsabilità clinica dei processi di cura, valorizzando e sostenendo il ruolo della famiglia.

Gli interventi di équipe specialistiche multi professionali dedicate sono rivolti a malati con bisogni complessi, per i quali gli interventi di base si rivelano inadeguati; richiedono un elevato livello di competenza e modalità di lavoro interdisciplinare. In relazione al livello di complessità, legato anche all’instabilità clinica ed ai sintomi di difficile controllo, vanno garantite la continuità assistenziale, interventi programmati ed articolati sui sette giorni, definiti dal progetto di assistenza individuale (PAI) nonché la pronta disponibilità medica sulle 24 ore, anche per la necessità di fornire supporto alla famiglia e/o al care-giver. Gli obiettivi specifici delle cure palliative domiciliari sono:

• • garantire ai pazienti che lo desiderano cure a casa che assicurino la migliore qualità di vita possibile;
  • realizzare un sistema integrato di risposte ai bisogni dei malati e dei loro familiari;
  • garantire continuità terapeutica ed assistenziale fra ospedale e territorio;
  • attivare piani di cura e gestire percorsi assistenziali complessi anche a domicilio;
  • monitorizzare i processi assistenziali e valutarne i risultati. Le condizioni necessarie perché possano essere erogate le cure palliative a domicilio sono:
  • consenso alle cure domiciliari;
  • indicazioni, in pazienti in fase avanzata di malattia, al trattamento di tipo palliativo finalizzato al miglioramento della qualità di vita ed al controllo dei sintomi;
  • ambiente abitativo e familiare idoneo;
  • livello di complessità ed intensività delle cure compatibili con l’ambiente domestico;
  • disponibilità della famiglia a collaborare.

Le cure palliative domiciliari sono attivate o per richiesta del medico di medicina generale (per un paziente che si trova a domicilio) o per dimissione protetta da un reparto ospedaliero.