FAQ: Frequently Asked Questions

Cosa si intende per malato?

Per malato si intende la persona affetta da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita, nonché la persona affetta da una patologia dolorosa cronica da moderata a severa.
(Legge 38/1 Art. 2-Definizioni)

Cosa vuol dire "Cure palliative"?

Per cure palliative si intende l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici.
(Legge 38/1 Art. 2-Definizioni)

Le Cure Palliative sono la cura attiva e globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione. Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria. Le Cure Palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale. Il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine.
(European Association for Palliative Care - EAPC)

Cosa si intende per "Cure palliative domiciliari?"

Consistono nella presa in carico del malato e della famiglia direttamente a casa. Tali cure prevedono la pronta disponibilità medica nelle 24 ore e vengono erogate da un équipe di professionisti esperti delle Unità di Cure Palliative (UCP) in collaborazione con il Medico di Medicina Generale.

Cosa sono gli "hospice"?

È un luogo d’accoglienza e ricovero finalizzato a offrire le migliori Cure Palliative alle persone malate e ai loro familiari quando non possono essere attuate le cure al domicilio. Prevede anche ricoveri temporanei per il sollievo alle famiglie impegnate nell’assistenza.

Cosa sono i "day hospice"?

Il Day Hospice è l’articolazione organizzativa degli Hospice che eroga prestazioni diagnostico terapeutiche e assistenziali a ciclo diurno, non eseguibili al domicilio. Non tutti gli Hospice dispongono di questo setting assistenziale.

Sono previste le cure palliative in ospedale?

Anche in Ospedale deve essere garantito l’approccio palliativo per tutti i malati durante l’intero percorso di cura, in funzione dei bisogni.

Che cos'è la terapia del dolore?

La Terapia del Dolore è l’insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione il controllo del dolore.
(Legge 38/1 Art. 2-Definizioni)

Esiste una rete di cure palliative?

La Rete Locale di Cure Palliative è costituita da tutte le attività che erogano Cure Palliative in ospedale, in Hospice, al domicilio e in altre strutture residenziali, in un ambito territoriale definito a livello regionale. La gestione e il coordinamento della Rete Locale di Cure Palliative è affidata a una Struttura Organizzativa, specificamente dedicata e formata da figure professionali con specifica competenza ed esperienza. Questo importante organismo di coordinamento della rete svolge diverse funzioni:

1. garantisce l'accoglienza, la valutazione del bisogno e l'avvio di un percorso di Cure Palliative, assicurando la necessaria continuità delle cure, la tempestività della risposta e la flessibilità nell'individuazione del setting assistenziale appropriato.

2. garantisce la continuità delle Cure Palliative attraverso l'integrazione fra l'assistenza in ospedale, l'assistenza in Hospice e l'assistenza domiciliare base e specialistica

3. attiva il monitoraggio della qualità delle cure attraverso l'analisi dei flussi informativi e degli indicatori ministeriali, verifica il rispetto, da parte dei soggetti erogatori di Cure Palliative operanti nella Rete, dei criteri e degli indicatori previsti dalla normativa vigente

4. effettua il monitoraggio quantitativo e qualitativo delle prestazioni erogate, verificandone anche gli esiti ed i relativi costi

5. promuove ed attua programmi obbligatori di formazione continua rivolti a tutte le figure professionali operanti nella Rete.

(Tratto da Accanto al malato oncologico e alla sua famiglia: sviluppare cure domiciliari di buona qualità – Report Agenas)

Dove si trovano gli hospice in Italia?

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Al di là delle definizioni istituzionali, all'atto pratico, cosa sono le cure palliative?

Le cure palliative sono un modello di cura, completo e personalizzato, erogato da una equipe di specialisti, solitamente affiancati da volontari, che offre, insieme al controllo del dolore e degli altri sintomi, risposte adeguate ai differenti bisogni del malato inguaribile e della sua famiglia.

Quali malati ne hanno diritto?

Malati di ogni età, colpiti da una qualunque malattia inguaribile in fase avanzata (non solo il cancro).

Dove vengono effettuate?

Una struttura di coordinamento detta Rete Locale di Cure Palliative garantisce l'assistenza sia al domicilio sia in Hospice sia in ospedale, a seconda della necessità e delle preferenze del paziente.

Come si accede alla rete locale di cure palliative?

Impossibile rispondere in maniera univoca a questa domanda perché le procedure variano da regione a regione.
Ovunque però ci si può rivolgere a: Medico di Medicina Generale (Medico di famiglia) Medici specialisti ospedalieri ASL di riferimento Associazioni di Volontariato

Quanto costano al malato o ai suoi familiari?

Le Cure Palliative sono un diritto del malato e sono gratuite (legge 38/2010). La legge 38/2010 e i decreti attuativi attribuiscono alla Rete Locale di Cure Palliative il compito di garantire importanti diritti al malato ed alla sua famiglia.

L'abitazione del malato deve avere una struttura particolare perché possa essere attivata l'assistenza domiciliare?

L’avvio di una presa in carico domiciliare prevede, solitamente, una valutazioni dei requisiti strutturali e igienici dell’abitazione del paziente. Una normale abitazione è generalmente idonea ad una assistenza di questo tipo.

Come viene effettuata la scelta fra assistenza domiciliare e ricovero in Hospice?

Alcune Regioni, ma non tutte, hanno definito criteri utili ad individuare la necessità o la possibilità di Assistenza domiciliare o di ricovero in Hospice. È data in ogni caso particolare attenzione alle aspettative e alle preferenze del malato e della famiglia.

Per la degenza in Hospice si deve pagare una retta?

In linea di massima no. Le Cure Palliative rientrano nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e sono quindi garantite dal SSN (Sistema Sanitario Nazionale) a titolo gratuito. Può capitare, raramente, che qualche struttura privata sia accreditata dalla Regione di appartenenza solo per una parte dei suoi posti letto. In tal caso per le camere in eccedenza può essere richiesto il pagamento.

Quanto tempo si può rimanere in Hospice?

In alcune regioni sono stati introdotti dei limiti temporali. Gli Hospice sono comunque strutture pensate per ricoveri brevi. Se le condizioni della persona malata si stabilizzano è opportuna la sua dimissione e l’invio in strutture di lungodegenza o, se possibile, al domicilio.

Si può essere ricoverati in un Hospice in una regione diversa da quella di residenza?

Sì è possibile: il cittadino si può rivolgere ad una Struttura che ha sede in un’altra regione. L’intesa Stato-Regioni del 25 luglio 2012, in particolare, individua la necessità che vengano applicati meccanismi di compensazione intraregionali.

Se l'Hospice è completo esiste una lista d'attesa?

Certamente. Le liste d'attesa esistono e dipendono dal livello di offerta del territorio. Di norma gli Hospice si dotano di criteri formalizzati per gestire le priorità all’interno della lista d’attesa.

Come è possibile trovare le Associazioni di volontariato che possono aiutarmi?

Le ONP (Organizzazioni Non Profit) per prime si sono occupate di cure palliative e anche oggi continuano ad avere un ruolo fondamentale. Le ONP associate alla Federazione Cure Palliative (FCP) sono reperibili con il dettaglio dei recapiti, su questo sito cliccando qui La FCP è comunque in grado di fornire i recapiti delle maggior parte delle Organizzazioni non associate, anche se non pubblicate sul sito, telefonando al n. 02 62694659 o scrivendo a questo indirizzo email: info@fedcp.org

Qual è il ruolo del volontario nelle cure palliative?

Il volontario offre al malato e ai familiari una relazione di aiuto, gratuita, caratterizzata da attenzione, ascolto e condivisione. Il volontario ha un ruolo insostituibile, non delegabile ad alcun professionista, che comporta una attenta formazione e il rispetto di uno specifico codice deontologico.

È vero che l'uso degli oppioidi per il controllo del dolore accorcia la vita?

No, gli oppioidi sono farmaci ben conosciuti e non influiscono sul tempo naturale di sopravvivenza dei malati che li assumono. Inoltre controllando il sintomo dolore, migliorano la qualità della vita del pziente e, di riflesso, anche quella dei suoi familiari.

È vero che gli oppioidi creano dipendenza e possono essere prescritti solo per il dolore da cancro?

La dipendenza in questo tipo di malati è un evento rarissimo (0,03%). Gli oppioidi possono essere utilizzati per qualunque malattia caratterizzato da dolore intenso e a qualunque età. Innalzano la soglia percettiva del dolore e influiscono positivamente sulla componente emotiva che lo accompagna. In pratica alleviano il dolore e aiutano a tollerarlo meglio e, in dosi adeguate, non alterano la coscienza.

E se il malato non conosce le sue reali condizioni di salute?

Il malato ha diritto ad un'informazione chiara e completa sulle sue condizioni di salute e sul decorso della malattia. Le cure palliative favoriscono la consapevolezza del malato e la sua piena partecipazione alle scelte che lo riguardano. Tuttavia, nel caso non volesse essere informato, il suo desiderio viene rispettato.